Jaime Lafita de DalecandELA
Jaime Lafita de DalecandELA(Entrevista noviembre 2023)
Entrevista a Jaime Lafita
Jaime Lafita es el motor de la asociación dalecandELA y líder con espíritu invencible de la misma. Jaime fue diagnosticado de ELA en 2016 y desde entonces se ha embarcado en mil campañas para dar candela. Hemos estado hablando con él y nos ha respondido a unas preguntas.
dalecandELA, asociación sin ánimo de lucro y formada por un grupo de amigos, familiares y afectados por la ELA, nació en 2016 cuando Jaime Lafita fue diagnosticado con esta enfermedad. Su principal propósito es visibilizar la enfermedad, recaudar fondos para apoyar la investigación en la lucha contra la misma y, a su vez, respaldar a quienes la padecen.
Desde sus inicios, la asociación no ha cesado en sus iniciativas y son, hoy en día, referentes en alegría,valores, motivación y fraternidad.
Para más información sobre dalecandELA, visita su web
Si volvieses al año 2016, donde todo empezó para dalecandELA, ¿tomarías la misma decisión que tomaste de formar la asociación?
Sin duda. La ELA era una gran desconocida y nosotros no nos quedamos de brazos cruzados. Empezamos con mentalidad humilde, sin grandes ambiciones pero con idea de ser proactivos.
Las cosas han surgido a medida que notamos apoyo de tanta gente. Hoy en día dalecandELA es una de las mejores cosas que me ha sucedido en la vida.
En cuanto a las acciones que realizáis, ¿qué tipo de eventos o iniciativas hacéis?
nuestras aficiones y que sean apetecibles para que se sume quien quiera.
La música y el deporte son los ejes fundamentales, sin dejar atrás la cultura. Compartimos experiencias en charlas y reuniones en centros educativos o empresas.
Nuestros últimos proyectos, el dalecandELA Fest 2 en el Puerto Viejo de Getxo y la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en el Palacio Euskalduna, dos eventos que han exigido mucho esfuerzo y recursos que sacamos robando tiempo a nuestros quehaceres diarios.
Conocemos algo de tu vida actual y de tus proyectos, pero ¿cómo era Jaime Lafita del 2016 hacia atrás?
Desde hace 40 años junto a Lourdes, una mujer maravillosa con la que comparto todo, y tres hijos que son lo más valioso que tenemos.
Con mi trabajo, mis aficiones, mis fallos y mis aciertos, con unos padres y seis hermanos muy queridos. Mis amigos y amigas, mis alegrías y mis disgustos. Una vida normal.
Un tío normal, pero con los años he visto que soy un privilegiado. Por la educación, los valores y el ejemplo de mis padres.
Eres un ejemplo de superación para muchos, por ello, ¿qué consejos darías a aquellos que se encuentran en una situación similar pero no son capaces de afrontarlo del mismo modo que tú?
Cada uno es como es, y todas las reacciones son legítimas y respetables. Lo primero que aconsejaría es aceptarlo. Hay cosas peores.
No soy el ombligo del mundo, así que más que preguntarme “¿por qué a mí?” me pregunto “¿y por qué a mi no? ¿acaso soy especial?”
Debemos asumir y salir del charco, pues la vida es muy bonita y merece la pena.
Animaría a cualquier persona diagnosticada a que intente buscar ilusiones para afrontar el día. Siempre hay algo, solo debemos ir a buscarlo y surgirá, pero depende de nosotros. El primer paso debe ser nuestro.
La asociación no solo la forman amigos tuyos, sino también familiares. ¿Crees que tu relación con ambos ha cambiado?
Claramente se ha enriquecido. Todo lo vivido gracias a dalecandELA ha despertado sentimientos que están a flor de piel, que exteriorizamos y compartimos.
Todos los tenemos y a veces quedan ocultos en esas toxicidades que nos despistan de lo que realmente vale la pena en esta vida, y dalecandELA ayuda a sacar lo mejor de cada persona.
En esta misma línea, ¿cómo asumieron y llevan a día de hoy esta enfermedad tu familia y amigos?, ¿quién es el apoyo de quién?
Lo recibieron como cualquier familiar o amigo recibe que a un ser querido le diagnostican una enfermedad tan dura como la ELA. Sin tratamiento ni cura y a merced de la velocidad de su caprichoso progreso.
Es un palo muy gordo para todos. No iba a permitir que me hundiera moralmente, ni a mí ni a los míos. Yo debía de ser el primero en mantenerme firme, y juntos nos retroalimentamos día a día.
Mi familia y amistades me apoyan muchísimo, me ayudan con gestos, palabras, miradas… ahora con ayuda física a medida que mi movilidad se reduce, con el respeto cuando detienen una conversación para que yo diga algo con mis dificultades para hablar, diciendo que no me han entendido en lugar de fingir que lo han hecho, notando el cariño que muestran cuando me ayudan a ponerme una chaqueta o ante la humillación que me supone que se me caiga la baba.
Como asociación que ayuda a dar visibilidad al ELA, ¿sabes si ha servido como “guía” o referente para otras asociaciones o incluso para personas recién diagnosticadas?
Sí, y nos llena de satisfacción, pues ayudar a los demás es muy enriquecedor y gratificante. Sentir que no estás solo en un diagnóstico de ELA ayuda mucho.
Dándole visibilidad agitamos conciencias para investigación y apoyo a quienes la padecen, y recordamos que la ELA paraliza tu cuerpo, pero tu mente sigue intacta. La persona sigue siendo la misma, y queremos mostrar eso.
DalecandELA
DalecandELA
DalecandELA
