Una carrera solidaria por la investigación del síndrome CTNNB1
¡Pasa y colabora! Entre todos vamos a conseguir fondos y dar visibilidad a esta enfermedad
El Centro Comercial Zubiarte será escenario de un evento solidario los días 27, 28 y 29 de marzo de 2025.
Su acto central tendrá lugar el 29, cuando Edu Zapata y Yeray González correrán durante 12 horas ininterrumpidas en una cinta de correr para visibilizar el síndrome CTNNB1 y recaudar fondos para su investigación. Este reto se enmarca dentro del proyecto personal de Yeray, quien se ha propuesto completar 12 maratones en 12 meses en homenaje a Paula, una niña afectada por esta enfermedad rara.
El síndrome CTNNB1 es un trastorno del neurodesarrollo causado por una mutación genética, que afecta a 1 de cada 50.000 niños. Se caracteriza por síntomas como dificultades de aprendizaje, retraso en el habla, problemas motores, visuales y de conducta, y no tiene cura. La Asociación CTNNB1 España, formada por familias afectadas, trabaja desde 2021 para mejorar la calidad de vida de los pacientes y fomentar la investigación.
Necesitan la ayuda de todos
Durante los días 27, 28 y 29 instalarán unas cintas de correr en la Plaza de Cristal de Zubiarte. El reto es sumar kilómetros y que cada uno de ellos aporte valor a la Asociación CTNNB1.
Corre por una buena causa. No dudes en acercarte, comprar tu kilómetro solidario por 5€ y subirte a una de sus cintas durante esos tres días.
Si no puedes acudir en persona o prefieres colaborar de otra manera, también puedes aportar tu granito de arena con un donativo a través de este enlace.
Los fondos recaudados durante el evento se destinarán a tres líneas de investigación: terapias génicas (una de ellas en fase de manufactura en Donosti), biomodelos humanos y estudios del perfil cognitivo.
El evento contará con cintas de correr a disposición del público para que cualquiera pueda sumarse al reto. Además de fomentar la solidaridad, se busca implicar a empresas y ciudadanos en una causa con gran impacto social.
También contarán con la participación del club Run Fighters Club, con algunas de sus personas corredoras presentes en las cintas
Esta iniciativa demuestra que la suma de esfuerzos puede marcar la diferencia en la vida de muchas familias. Participar, donar o difundir el evento es una forma de apoyar una causa que necesita ser vista, conocida y apoyada.
